Det går ikke an å bruke seg sjøl både på retta og vranga

I denne rapporten presenteres analyser av intervjuer med 19 familiemedlemmer fra familier hvor ett eller flere av barna har en funksjonsnedsettelse. Analysene følger opp resultater som kom fram i undersøkelsen ”Helsestatus til foreldre med barn med funksjonsnedsettelser”, som var basert på kvantitativ analyse av data fra Nord-Trøndelag Helseundersøkelse -HUNT 2 og FD-Trygd som ble gjort i 2009. Her ble det påvist negative helsekonsekvenser av å være foreldre til barn med funksjonsnedsettelser. Bakgrunnen for denne rapporten er vi ønsker å utforske kvalitativt hvordan man bedre kan forklare systematiske forskjeller i helse og mottak av sykepenger mellom foreldre med barn med nedsatt funksjonsevne og øvrige foreldre. Rapporten belyser følgende to hovedtema; (1) hvilke barrierer og hindringer møter familiemedlemmer i familier med barn med funksjonsnedsettelse, og (2) hvilke tiltak og strategier oppleves som hjelpsomme. Resultatene viser at det å være en «annerledes» familie fordi ett eller flere av barna har en funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom er i seg selv en merbelastning. I tillegg til problemer med fysisk fremkommelighet blir også mangel på spontanitet og fleksibilitet rapportert som viktige barrierer både i forhold til hjemmearena, det sosiale- og arbeidslivet. Analysene viser videre at streben etter å være «mest mulig som alle andre» ved å delta i arbeidslivet, være med i sosiale sammenhenger, og gjøre ulike fritidsaktiviteter «slik som alle andre gjør også kan fortone seg som en merbelastning i seg selv. Selv om foreldrene i stor grad er fornøyde med den hjelpen de får fra det offentlige, særlig i forhold til avlastning, er det gjennomgående i materialet at kontakten med hjelpeapparatet er en ytterligere kilde til merbelastning. Merarbeidet foreldrene rapporterer om blir videre forstått som emosjonelt arbeid. Når det gjelder søsken var alle opptatt av å skjerme søsken for merbelastning både i og utenfor hjemmet. Samtidig viser våre analyser, i tråd med tidligere studier, at søsken opparbeider en omsorgskompetanse som kan forklares med hjemmesituasjonen. Mens barna selv er opptatt av å fremheve de positive konsekvensene av denne typen kompetanse, er foreldrene også opptatt av at det kan ha negative sider. Søskengrupper blir fremhevet som et positivt tiltak i forhold til å ivareta søsken. Foreldrene forteller om utvikling av ulike motstandsressurser og evne til mestring, hvor for eksempel evnen til å ivareta gyllne øyeblikk av «normalitet» eller bevisst bruk av humor og positiv innstilling var sentralt. Foreldrene var svært bevisst på viktigheten av fysisk trening som et helseforebyggende tiltak. Foreldre har forslag til løsninger og forbedringer i hjelpeapparatet. Forslagene kan sorteres etter de tre dimensjonene; avlastning, avbyråkratisering og avkobling.