Som alle andre? Søsken til barn og unge med funksjonsnedsettelser

​Rapporten redegjør for funnene fra en studie av søsken til barn med nedsatt funksjonsevne, gjennomført fra desember 2011 til november 2012. Den bygger på data fra søsken som nå er ungdommer eller unge voksne: dybdeintervju med 15 søsken og utfylte spørreskjema fra 100. Rapporten inneholder også en oversikt over nasjonal og internasjonal forskning om søsken til personer med nedsatt funksjonsevne (kapittel 2). Gjennomgangen av eksisterende internasjonal forskning indikerer at mange søsken kan oppleve en barndom med ekstra oppgaver, foreldre som kan ha mindre tid, og erfaringer som kan være belastende. Likevel er det gjennom-gående funnet at de aller fleste vokser opp uten nevneverdige vansker. En ny litteraturgjennomgang om familier med utviklingshemmete barn konkluderer med at søsken har «minimal (if any) risk of psychosocial problems» (IASSID 2012, s. 4). Vårt fokus er bredere enn psykososiale vansker, men funnene er likevel i tråd med konklusjonen fra IASSIDs gjennomgang. Noen hoved-konklusjoner er:Søsken oppfatter og omtaler seg selv som vanlige. Vi har sammen-lignet med andre ungdommer når det gjelder selvforståelse, omsorg og utviklingsstøtte fra foreldre, mestring i skolen og karakterer. Hovedkonklusjonen er den samme som når ungdommene forteller selv. De framstår som vanlige ungdommer, og der det er forskjell kommer gjerne søsken bedre ut enn andre.Et punkt der de skiller seg klart fra andre ungdommer, gjelder tanker om framtidig yrke. Det å arbeide med mennesker framstår som et betydelig viktigere insentiv for søsken til barn med funksjons-nedsettelser enn for andre ungdommer.Bildet av søsken som vanlige er imidlertid tvetydig. I tillegg til det vanlige, forteller de om foreldre som har hatt mye å gjøre og som har slitt i forhold til tjenester og hjelpeapparat. Mange har tatt mer ansvar enn andre barn på samme alder. De har også møtt negative reaksjoner i omgivelsene, og opplevd selv å være flau over å ha et søsken med funksjonsnedsettelse.Når søsken likevel både ser seg som og framstår som vanlige unge, er det lett å resonnere i retning av resilience (mestring tross et vanskelig utgangspunkt) eller også det såkalte Polyanna-syndromet (at man tilpasser hvem en sammenligner seg med og fokuserer på at noen har det verre). Vi kan ikke se at det er grunnlag for slike fortolkninger. Det er snarere slik at det å være søsken til et barn med nedsatt funksjonsevne skaper uvanlig solidaritet både til foreldre og søskenet med nedsatt funksjonsevneat søsknene ved å være vanlige, tilfører familien noe vesentligat det uvanlige rett og slett blir hverdagI dette lyset framstår selvforståelsen og «det vanlige» verken som «resilience» eller fasade, men må snarere tolkes innenfor rammen av det som kalles «a sociology of acceptance».