Snakker vi om det samme? Minoritetsfamilier med funksjonshemmete barn i møte med tjenesteapparatet

Denne rapporten er skrevet på oppdrag for Helsedirektoratet og handler om kommunikasjonsutfordringer i møte mellom minoritetsforeldre med funksjonshemmete barn og ulike deler av tjenesteapparatet. Den bygger på et bredt erfaringsmateriale som er samlet inn over en treårsperiode (2008-2010). Datamaterialet består av intervjuer, møtereferater, observasjonsdata og fokusgrupper med helsepersonell, sosialarbeidere, lærere, tolker m fl som møter minoritetsfamilier som har barn med en kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelser. Vi bygger også på erfaringer fra tidligere prosjekter, der familiene selv har vært våre viktigste informanter. Økende etnisk mangfold i befolkningen stiller nye krav til tjenesteapparatet. Mer enn hver fjerde osloborger har minoritetsbakgrunn, og i enkelte bydeler er minoritetselever i flertall i både skole og barnehage. Selv om mange med minoritetsbakgrunn har bodd lenge i Norge, er det også en stor andel som har kort botid. Mange har både begrensede norskkunnskaper og mangelfullt kjennskap til norske velferdsordninger. Dette kan skape utfordringer i møte med det norske samfunnet generelt og med tjenesteapparatet spesielt. Disse utfordringene blir særlig store for familier som i tillegg skal håndtere en strevsom hverdag med et funksjonshemmet barn. De vil i større grad enn andre ha behov for tett kontakt med helsevesen, habiliteringssystem og opplæringsinstanser på ulike nivå, samtidig som mange strever med å forstå og gjøre seg forstått. I denne rapporten ser vi nærmere på hvilke utfordringer familiene møter og hvordan de søkes møtt av tjenesteapparatet. Målsettingen om deltakelse og likestilling i barn og unges oppvekst gjelder både funksjonshemmete og funksjonsfriske, majoritet og minoritet. Det fins imidlertid begrenset kunnskap om de utfordringene familier møter når de har ”en dobbel minoritetsstatus”. Hvordan håndteres kulturforskjeller, språkproblemer og andre kommunikasjonsmessige hindringer? I hvilken grad brukes det tolk når språkproblemer gjør dette nødvendig? Hva må til for å sikre likeverdige tjenester for disse gruppene? Dette er noen av de spørsmålene vi prøver å gi svar på i denne rapporten.