Kronikk: «NRKs historie om Vegard (3) er dessverre altfor gjenkjennbar»
Historien om Vegard (3) og hans liv på mammas fang viser at samfunnet ikke er rigget til å ivareta familier med store og sammensatte behov.
For mange familier med barn med funksjonsnedsettelser blir møter med tjenester som Nav, skole, assistenter, fastlege og sykehus en merbelastning istedenfor avlastning.
Historien om treåringen Vegard, med alvorlig funksjonsnedsettelse, ble fortalt på nrk.no sine sider nå rett etter nyttår. Vegard har så store funksjonsnedsettelser at han må tilbringe flere timer hver dag i fanget til mamma. Familien strever blant annet med å få nok avlastningstimer.
Vegards historie viser hvor stor belastningen for familier som har barn med nedsatt funksjonsevne kan være. Den kontinuerlige hjelp og omsorg og ivaretakelse Vegard trenger og som hans familie gir, er både fysisk, psykisk og emosjonelt krevende. Imidlertid er ikke velferdstjenesten alltid rigget til å hjelpe familier som Vegards.
Ved NTNU Samfunnsforskning har vi fulgt familier som har barn med nedsatt funksjonsevne gjennom hele oppveksten – fra barnehage til ut videregående skole. Dessverre er historien til Vegards familie gjenkjennbar for mange familier med lignende behov. Vi fant i vår studie at familier var frustrert over et fragmentert hjelpeapparat: At det framstår som et mangehodet troll. Du må finne fram til informasjon om andre etater selv. Familiene fikk over tid får en bedre oversikt, men de måtte likevel må ta rollen som «administrator» av de ulike instansene som er inne i bildet. Mange foreldre til funksjonshemmete barn er i kontakt med opptil 20 instanser, og foreldre selv må ta svært mye av koordineringsarbeidet.
Hver for seg vil nok de ulike tjenesteyterne det beste for familiene, men de er ofte ikke koordinert seg imellom og alle har egne dokumentasjonskrav. En far fortalte at han ofte måtte dokumentere gjennom ny legeattest at hans sønn hadde Down syndrom, «som om det er noe som går over». Andre foreldre forteller om at de i møtene med de ulike tjenestene må utlevere og «elendighetsbeskrive» seg selv og sin situasjon for å være verdige mottakere, gjerne flere ganger fordi dem de har snakket med tidligere har sluttet eller er sykmeldt. Familier med barn med nedsatt funksjonsevne forteller ofte om en kamp med hjelpeapparatet, hvor de kontinuerlig må rettferdiggjøre at de har behov for hjelp fra de offentlige, slik at kommunen kan prioritere å gi dem midler fra sine knappe ressurser. Foreldre beskriver en kamp i møte med kommunebudsjetter, hvor familiene møtes med avslag eller kutt og hvor de må anke til Statsforvalter (tidligere Fylkesmann) i en evig runddans.
«En far fortalte at han ofte måtte dokumentere gjennom ny legeattest at hans sønn hadde Down syndrom, «som om det er noe som går over».»
Riksrevisjonen undersøkte i 2021 helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser og konkluderte med at familier som har stort behov for hjelp og ikke minst rett til hjelp, må bruke mye tid og krefter på å skaffe den selv. Videre konkluderte Riksrevisjonen at tjenestene til familier med barn med nedsatt funksjonsevne er avhengig av hvor de bor. Riksrevisor Per Kristian Foss mener helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser går ut over familiens mulighet til å leve et fullverdig liv.
De siste par tiåra er det gjort flere grep for å bedre situasjonen, som etablering av ansvarsgrupper, individuell plan og koordinatorer, uten at det ser ut til å ha hatt ønsket effekt. Når barna i vår studie er store ungdommer i 2012, svarer kun 11 prosent av familiene at det stemmer godt at «individuell plan har gjort at vi har fått et mer helhetlig og koordinert tilbud».
Offentlig forvaltning er i Norge siden 1970-åra bygd på sektoransvarsprinsippet (før den tid bygde en gjerne på særomsorg for mange grupper med sammensatte behov). En slik forvaltning kjennetegnes nettopp av at det ikke er en enkelt tjeneste som har ansvar for helheten overfor utsatte grupper, men at hver enkelt sektor har ansvar innenfor sitt område. Dette resulterer i utfordringer når forvaltningen møter komplekse saker og familier som har behov for tjenester fra flere sektorer.
For å imøtekomme slike utfordringer er det vedtatt lov om endringer i velferdstjenestelovgivningen (samarbeid, samordning og barnekoordinator) som skal tre i kraft 01.08.2022. Det har medført at det er vedtatt endringer i intet mindre enn 14 ulike lover på velferdsområdet. Det er mange detaljer i endringene av de ulike lovene, men hovedtrekkene handler om plikt til samarbeid på tvers av etater og forvaltningsnivå for å sikre et helhetlig og samordnet tjenestetilbud.. Det gir en rett til barnekoordinator til familier med barn som har alvorlig sykdom eller funksjonsnedsettelser, ut over gjeldende bestemmelser om koordinator eller koordinerende enhet (Prop. 100L, 2020-2021).
Det gjenstår å se om en slik lovendring vil hjelpe familier som er i samme situasjon som Vegards. I og med at barn med sammensatte behov har hatt rett til individuell plan og koordinator fra kommunen, er det kanskje naivt å tro at lovendringen vil endre situasjonen til slike familier betydelig. På veien mot et mer samordnet og helhetlig tilbud bør imidlertid hjelpeinstanser opptre mer tillitsbasert slik at unødvendige dokumentasjonskrav, ankeprosesser og gjentakende elendighetsbeskrivelser ikke medfører en ekstra stein til byrden for familier som Vegards.
