Mange barrierer for god hjertehelse blant utviklingshemmede

Sammen med forskere fra Universitetet i Agder, NTNU og Universitetet i Bergen, har NTNU Samfunnsforsknings Tanja Plasil nylig publisert en artikkel om forebygging av kardiovaskulær sykdom blant utviklingshemmede. Plasil er forsker ved Studio Apertura, og ved Regionalt senter for fedmeforskning og innovasjon ved St. Olavs Hospital. Forskningen ble finansiert av Stiftelsen DAM.

Studien undersøker barrierer som hindrer at hjerte- og karsykdom forebygges, oppdages og behandles hos personer med utviklingshemming, og er den første i sitt slag. Fra tidligere forskning er det kjent at denne pasientgruppen får mangelfull behandling i helsevesenet, sammenlignet med den generelle befolkningen. Ulike studier har også vist at denne gruppen har høyere risiko for å utvikle hjerte- og karsykdommer, og at det prosentvise antallet utviklingshemmede som får medisiner for å behandle hjerte- og karsykdommer bare er halvparten av det som er tilfelle for den øvrige befolkningen i Norge.

Personer med utviklingshemming er ofte avhengige av støtte og hjelp fra personer rundt seg i hverdagen. Dette kan også inkludere et behov for hjelp til å kommunisere smerte og helseutfordringer, slik at disse kan tas tak i. På denne måten kan disse personene altså ha mye å si for helsa til personer med utviklingshemming.

I studien intervjuet forskere familiene til utviklingshemmede, fastleger og ansatte ved en assistert bolig, en avdeling for hjerte- og karsykdommer, en fedmepoliklinikk og to rehabiliteringssentre, for å identifisere hvilke barrierer som kan bidra til dårligere hjertehelse blant utviklingshemmede.

Etter å ha analysert funnene fra intervjumaterialet, identifiserte forskerne totalt 26 barrierer som kan bidra til at det er vanskeligere for utviklingshemmede å få forebygget, oppdaget eller behandlet hjertesykdom. Barrierene de identifiserte ble delt inn i fire nivåer, ut fra hvor de oppstår. Barrierene kan være hos den enkelte, være relatert til bosituasjonen, eller handle om helsesystemet eller hvordan ulike sektorer samhandler.

Eksempler på barrierer forskerne identifiserte er:

• Smertekommunikasjon (individuelt nivå) – utviklingshemmede kan ha andre måter å oppleve eller kommunisere smerte på enn den øvrige befolkningen.
• Forståelse av livsstilsvalg (individuelt nivå) – det kan være vanskelig for utviklingshemmede å forstå verdien av fysisk aktivitet og sunn mat.
• Ansattes kunnskap (bosituasjon) – ansatte som jobber ved assisterte boliger kan ha mangelfull kunnskap om hjerte- og karsykdommer og ernæring.
• Hyggekultur (bosituasjon) – ved mange assisterte boliger kan det finnes en hyggekultur, som for eksempel vektlegger å kose seg over å spise sunt og være fysisk aktiv.
• Pasientens initiativ (systemnivå) – fastlegeordningen i Norge forutsetter at pasienten selv må ta kontakt for å få hjelp.
• Nedprioritering (systemnivå) – utviklingshemmende er en nedprioritert gruppe, og fastleger kan ha lav kunnskap, interesse og negative holdninger til denne pasientgruppen.
• Peking på hverandre (tverrsektorielt nivå) – ulike aktører er ofte uenige om hvem som har ansvaret for å bidra til å forebygge hjerte- og karsykdommer hos denne gruppen.
• Ikke-tilpassede tilbud (tverrsektorielt nivå) – gruppebehandling og opplæringstilbud er ofte ikke tilpasset mennesker med utviklingshemming.

Hjerte- og karsykdommer er en av de vanligste dødsårsakene i Norge. Utviklingshemmede utgjør om lag 2-3 prosent av befolkningen, og ser ut til å være mer utsatt for hjerte- og karsykdommer enn den øvrige befolkningen. Basert på funnene fra studien, mener forskerne det er flere grep som kan tas for å tilpasse systemet bedre til personer med utviklingshemming, for å forhindre unødvendig sykdom og død i denne pasientgruppen. De foreslår blant annet følgende:

• Fastleger bør aktivt ta kontakt med pasienter med utviklingshemming, og bruke tid på å bygge tillit.
• Rehabiliteringssentre og fedmeklinikker bør ha gruppebehandling tilpasset denne pasientgruppen.
• Ulike aktører må samarbeide bedre, i stedet for å peke på hverandre, og holdningene til mennesker med utviklingshemming må endres.